医生介绍，他们今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金，生命的力量一点点从他的身躯消失，不过，他已经活了几十年了。。

身体从有力到无力

张红是一个渐冻人，47岁。10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

可是，5年前的张红青春照人，喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳。华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”

“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。

张红喜欢杭州，患渐冻人症前，每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州，在西湖边拍的照片。（网络截图）

身体力量犹如被上帝收走

2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻练，延缓身体力量的丢失。

那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。

每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”一个晚上的折腾后，张红全身湿透。

“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。

80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。

渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭

聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。群名：渐冻人关爱俱乐部。由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……